It had been several months since I

It had been several months since I had last seen my patient, and even longer since I’d seen his mother. He was 3 and unable to walk or talk, and when I caught his eye, his face broke open into a huge smile, accompanied by the grunting and rhythmic thrusting of his torso and arms that he uses to express himself.

Shortly after he was born, he was found to have a genetic variance about which, unfortunately, little is known. My patient has an unusually small head, widely spaced eyes, seizures, feeding and digestive problems, and a wide range of developmental delays. He also has obstructive sleep apnea, which is why I had first become involved in his care when he was only a couple months old.

About a year ago, his mother told me that she was planning to go back to school to become a medical clinical assistant. And since then, his grandmother had accompanied him to his last few appointments so his mother would not have to miss class.

I asked the mother if she had finished her coursework.

“My classes, yes,” she replied. “But I still haven’t taken the certifying exam.”

“Why not?” I asked, guessing what the answer was even before I had finished the question. “Are you nervous about passing?”

“Yes,” she said, half-smiling to herself before looking up at me.

We talked about how her year had gone. She told me that she had found the classwork quite easy because of her experience in caring for her own child with special needs. “All of the pumps and suction machines and nebulizers, I knew all that from him,” she said, bouncing a finger lightly off the tip of her son’s nose and eliciting a giggle.

I encouraged her to push ahead. “I’m sure you’ll do fine on the exam, and it will be great for you to start doing something you’re good at and being in regular contact with other adults.”

“Yeah, you’re right,” she said. “I like the people in health care. People in health care, they don’t stare at my son like he’s some kind of freak, you know? They see him for who he is.”

She took a deep breath and continued. “It’s different when I’m around other people. Either they make faces because they think he is too big to be in a stroller, or when he starts making his sounds and throwing his body around, they just stand there and stare. I feel like they don’t want either of us around and just wish we would go away.”

I started my pediatric residency 18 years ago this summer, two months after my oldest was born. Over the years, I have cared for thousands of children with all sorts of conditions, and I try to connect with each and every one of them in a special way. With some, I talk about what they’re reading, the sports they’re doing, the instruments they’re playing, their dreams or their fears. With others, the communication is nonverbal, whether they are babies who haven’t yet learned to speak, or their development is delayed. I have yet to meet a child who fails to kindle my compassion or to bring out in me the most basic desire to try to help.

Perhaps this is why I was so shaken by what I had just heard, about mother and son being shunned by others who were unable to see the son she loves as a child instead of as a condition or disease. I couldn’t help recognize the cruel irony of these strangers withdrawing from this child because of the very sounds and movements that he uses to try and interact with them, undeniable expressions of his humanity.

Faced with such a child in the park or at a restaurant, too many of us just stand there and stare. Instead, notice the twinkle in the child’s eyes, even if they are half-hidden behind smudged, thick-lensed glasses. Return the smile, even if it twists unusually or is wetter than what you’re used to. Wave back at him when he jerks his arms toward you, and say hello, even if it’s hard to understand exactly what she’s saying.

These children, and their families, will notice, and feel welcomed.
Dennis Rosen is a pediatric pulmonologist practicing in Boston, and the author of “Vital Conversations: Improving Communication Between Doctors and Patients,” to be published by Columbia University Press in September.

Hasil (Bahasa Indonesia) 1:

It had been several months since I had last seen my patient, and even longer since I’d seen his mother. He was 3 and unable to walk or talk, and when I caught his eye, his face broke open into a huge smile, accompanied by the grunting and rhythmic thrusting of his torso and arms that he uses to express himself.Shortly after he was born, he was found to have a genetic variance about which, unfortunately, little is known. My patient has an unusually small head, widely spaced eyes, seizures, feeding and digestive problems, and a wide range of developmental delays. He also has obstructive sleep apnea, which is why I had first become involved in his care when he was only a couple months old.About a year ago, his mother told me that she was planning to go back to school to become a medical clinical assistant. And since then, his grandmother had accompanied him to his last few appointments so his mother would not have to miss class.I asked the mother if she had finished her coursework.“My classes, yes,” she replied. “But I still haven’t taken the certifying exam.”“Why not?” I asked, guessing what the answer was even before I had finished the question. “Are you nervous about passing?”“Yes,” she said, half-smiling to herself before looking up at me.Kami berbicara tentang bagaimana tahun telah pergi. Dia mengatakan kepada saya bahwa ia telah menemukan classwork cukup mudah karena pengalamannya dalam merawat anaknya sendiri dengan kebutuhan khusus. "Semua pompa dan pengisap mesin dan tangan ditiup, aku tahu semua itu dari padanya," katanya, memantul jari ringan dari ujung hidung anaknya dan memunculkan tawa.Aku mendorongnya untuk mendorong ke depan. "Saya yakin Anda akan melakukan baik dalam ujian, dan itu akan menjadi besar bagi Anda untuk mulai melakukan sesuatu yang Anda kuasai dan menjadi kontak teratur dengan orang dewasa lainnya.""Ya, kau benar," katanya. "Saya suka orang-orang dalam perawatan kesehatan. Orang-orang dalam perawatan kesehatan, mereka jangan menatapnya anakku seperti dia adalah semacam aneh, Anda tahu? Mereka melihat-Nya untuk siapa ia adalah."Dia mengambil napas dalam-dalam dan terus. "Hal ini berbeda ketika aku sedang di sekitar orang lain. Entah mereka membuat wajah karena mereka pikir dia terlalu besar untuk berada di kereta dorong, atau ketika ia mulai membuat suara Nya dan melemparkan membelitkan tubuhnya, mereka hanya berdiri di sana dan menatap. Saya merasa seperti mereka tidak ingin salah satu di sekitar kita dan hanya berharap kita akan pergi."Aku mulai residensi pediatrik saya 18 tahun yang lalu musim panas ini, dua bulan setelah saya tertua dilahirkan. Selama bertahun-tahun, saya telah merawat ribuan anak-anak dengan segala macam kondisi, dan aku mencoba untuk berhubungan dengan setiap satu dari mereka dalam cara yang khusus. Dengan beberapa, saya berbicara tentang apa yang mereka baca, olahraga yang mereka lakukan, instrumen mereka bermain, mimpi-mimpi mereka atau ketakutan mereka. Dengan orang lain, komunikasi nonverbal, apakah mereka bayi yang belum belum belajar untuk berbicara, atau pembangunan mereka tertunda. Saya belum pernah bertemu seorang anak yang gagal untuk menyalakan rasa welas asih saya atau untuk membawa keluar saya paling dasar keinginan untuk mencoba untuk membantu.Mungkin ini adalah mengapa saya begitu terguncang oleh apa yang telah hanya mendengar, tentang ibu dan anak yang dijauhi oleh orang lain yang tidak dapat melihat dia mencintai anak sebagai anak bukan sebagai kondisi atau penyakit. Aku tidak bisa membantu mengenali ironi yang kejam ini orang asing yang menarik dari anak ini karena sangat suara dan gerakan yang ia gunakan untuk mencoba dan berinteraksi dengan mereka, tak terbantahkan ekspresi kemanusiaan-nya.Dihadapkan dengan seorang anak di taman atau di Restoran, terlalu banyak dari kita hanya berdiri di sana dan menatap. Sebaliknya, perhatikan binar di mata Anak, bahkan jika mereka setengah-tersembunyi di balik kacamata tercoreng, lensed tebal. Kembali senyum, bahkan jika itu liku luar biasa atau lebih basah daripada apa yang Anda terbiasa. Gelombang arahnya ketika ia tersentak tangannya ke arah Anda, dan menyapa, bahkan jika itu sulit untuk memahami persis apa yang dia katakan.These children, and their families, will notice, and feel welcomed.Dennis Rosen is a pediatric pulmonologist practicing in Boston, and the author of “Vital Conversations: Improving Communication Between Doctors and Patients,” to be published by Columbia University Press in September.

Hasil (Bahasa Indonesia) 2:

Sudah beberapa bulan sejak saya terakhir terlihat pasien saya, dan bahkan lebih lama sejak aku melihat ibunya. Dia adalah 3 dan tidak dapat berjalan atau berbicara, dan ketika saya menatap matanya, wajahnya pecah terbuka menjadi senyum besar, disertai dengan mendengus dan menyodorkan berirama tubuh dan lengannya yang dia gunakan untuk mengekspresikan dirinya.

Tak lama setelah ia lahir , ia ditemukan memiliki varian genetik tentang yang, sayangnya, sedikit yang diketahui. Pasien saya memiliki kepala yang luar biasa kecil, mata banyak spasi, kejang, makan dan masalah pencernaan, dan berbagai keterlambatan perkembangan. Dia juga memiliki apnea tidur obstruktif, itulah sebabnya saya pertama kali terlibat dalam perawatan ketika ia baru berusia beberapa bulan.

Sekitar setahun yang lalu, ibunya mengatakan kepada saya bahwa dia berencana untuk kembali ke sekolah untuk menjadi klinis medis asisten. Dan sejak itu, neneknya telah menemaninya ke beberapa janji terakhirnya sehingga ibunya tidak akan ketinggalan pelajaran.

Saya meminta ibu jika dia telah selesai kursus nya.

"Kelas saya, ya," jawabnya. "Tapi aku masih belum mengambil ujian sertifikasi."

"Mengapa tidak?" Saya bertanya, menebak apa jawabannya bahkan sebelum aku selesai pertanyaannya. "Apakah Anda gugup tentang kelulusan?"

"Ya," katanya, setengah tersenyum pada dirinya sendiri sebelum melihat ke arahku.

Kami berbicara tentang bagaimana tahun dia telah pergi. Dia mengatakan kepada saya bahwa ia telah menemukan pekerjaan kelas yang cukup mudah karena pengalamannya dalam merawat anaknya sendiri dengan kebutuhan khusus. "Semua pompa dan mesin hisap dan nebulizers, aku tahu semua itu dari dia," katanya, memantul jari ringan dari ujung hidung anaknya dan memunculkan tawa.

Saya mendorong dia untuk mendorong maju. "Saya yakin Anda akan melakukannya dengan baik pada ujian, dan itu akan menjadi besar bagi Anda untuk mulai melakukan sesuatu yang berada di baik dan berada dalam kontak teratur dengan orang dewasa lainnya."

"Ya, kau benar," dia kata. "Saya suka orang-orang dalam perawatan kesehatan. Orang dalam perawatan kesehatan, mereka tidak menatap anak saya seperti dia semacam aneh, Anda tahu? Mereka melihat dia untuk siapa dia. "

Dia mengambil napas dalam-dalam dan melanjutkan. "Ini berbeda ketika aku di sekitar orang lain. Entah mereka membuat wajah karena mereka pikir dia terlalu besar untuk berada di kereta dorong, atau ketika ia mulai membuat suara dan melemparkan tubuhnya sekitar, mereka hanya berdiri di sana dan menatap. Aku merasa seperti mereka tidak ingin salah satu dari kami berkeliling dan hanya berharap kita akan pergi. "

Aku mulai residensi pediatrik saya 18 tahun yang lalu musim panas ini, dua bulan setelah tertua saya lahir. Selama bertahun-tahun, saya telah merawat ribuan anak-anak dengan segala macam kondisi, dan saya mencoba untuk terhubung dengan masing-masing dan setiap satu dari mereka dengan cara yang khusus. Dengan beberapa, saya berbicara tentang apa yang mereka baca, olahraga yang mereka lakukan, instrumen mereka bermain, impian mereka atau ketakutan mereka. Dengan orang lain, komunikasi adalah nonverbal, apakah mereka bayi yang belum belajar untuk berbicara, atau perkembangan mereka tertunda. Saya belum pernah bertemu seorang anak yang gagal menyalakan kasih sayang saya atau untuk membawa keluar dalam diriku keinginan yang paling dasar untuk mencoba untuk membantu.

Mungkin ini adalah mengapa aku begitu terguncang oleh apa yang baru saja mendengar, tentang ibu dan anak yang dijauhi oleh orang lain yang tidak dapat melihat anak dia mencintai sebagai seorang anak bukan sebagai suatu kondisi atau penyakit. Aku tidak bisa membantu mengenali ironi yang kejam dari orang-orang asing menarik diri dari anak ini karena sangat suara dan gerakan yang dia gunakan untuk mencoba dan berinteraksi dengan mereka, ekspresi tak terbantahkan kemanusiaannya.

Menghadapi anak seperti itu di taman atau di restoran, terlalu banyak dari kita hanya berdiri di sana dan menatap. Sebaliknya, melihat binar di mata anak, bahkan jika mereka setengah tersembunyi di balik tercoreng, kacamata tebal-lensanya. Kembali senyum, bahkan jika itu liku biasa atau basah dari apa yang Anda digunakan untuk. Melambai padanya ketika ia tersentak tangannya ke arah Anda, dan menyapa, bahkan jika itu sulit untuk memahami apa yang dia katakan.

Anak-anak ini, dan keluarga mereka, akan melihat, dan merasa disambut.
Dennis Rosen adalah pulmonologist anak berlatih di Boston , dan penulis "Percakapan Vital: Meningkatkan Komunikasi Antara Dokter dan Pasien," yang akan diterbitkan oleh Columbia University Press pada bulan September.